Betti's Blog

Zondag 12 februari

2012-02-14T15:48:00.007+01:00

Annebets’ eerstereactie op de medicijnen is goed. De juiste waarden stijgen en dalen. Maar hetblijft kritisch en risicovol.

En dat terwijl Annebet levendig en best opgewektis. Ondanks alle draden en infuus stapt zij rond in haar kamertje en klimt opalle stoelen en ons klapbed. Door het infectiegevaar wordt Annebet beschermdtegen de buitenwereld. Dit betekent dat zij haar kamer niet af mag om tevoorkomen dat zij besmet wordt door anderen. Ook dat nog.

Gelukkig is Betti alblij met DVDtjes van Barbapapa en ook de IPad biedt de gewenste afleiding (ziefoto).

De hele dag doorkrijgt het kleine meisje medicijnen en wordt ze verder onderzocht. De volgendemijlpaal is een ruggeprik om onderzoek te doen naar slechte cellen in de lympklieren. Betti is een beetjedronken van het roesje en de verdoving. Ze wordt er melig van en grappig van.Een mooi moment.

Emilie en Maartenhebben een mooie dag met opa en oma achter de rug. Wel blijkt dat zij vriendenen bekende vertellen wat er met Annebet aan de hand is. Wij kunnen dusniet lang wachten om de ouders uit de buurt, van de Calsschool en vrienden om ons heente informeren via e-mail. We realiseren ons dat dit eenverschrikkelijke manier is om dit nieuws te brengen, maar wij doen het met debeste intenties.

Ik sluit de dag af metvrienden aan de keukentafel. Wij staan gelukkig niet alleen! De eerste laatste 48 uurkomen als een absurde film voorbij. Een hele slechte film die maar geen eindekent.

Eelco

Zaterdag 11 februari

2012-02-14T15:45:00.003+01:00

Eerder dan verwacht krijgen wij de uitslagte horen. Annebet heeft Acute Lymfatische Leukemie (ALL), een snel voortschrijdende enlevensbedreigende ziekte van het bloed.

In het beenmerg worden behalve normalebloedcellen (rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes), kwaadaardige wittebloedcellen gevonden. ‘Gelukkig’ heeft Betti de variantmet de hoogste overlevingskans 80%-90%. Annebet krijgt een intensievebehandeling van zes maanden. De totale weg naar herstel duurt twee jaar.

Omdat bij ons kleine meisje al veel witte bloedcellen in haar lijfje zitten, startende artsen zo snel mogelijk met de behandeling. Annebet is in de gevarenzone. Dekomende 8 dagen krijgt zij Prednison via een infuus.

Lies gaat aan het einde van de dag naar huisom Maarten en Emilie te vertellen dat ons kleine meisje heel ziek is. Gelukkig haddenLies en ik dit gesprek samen voorgesproken en is zij instaat om alle moeilijken onverwachte vragen rustig te beantwoorden. Heel knap!

“Papa en Mama moeten veel huilen en zijn verdrietig omdatAnnebet heel erg ziek is. Er zitten allemaal vervelende beestjes in het bloedvan Annebet die haar heel ziek maken. Dat heet kanker. Annebet is in hetziekenhuis omdat ze haar daar proberenweer beter te maken”. Maarten herkent deziekte en weet dat een juf van school hieraan is dood gegaan. Op de vraag of zedood gaat hebben we gezegd dat datinderdaad kan, maar dat ze daarom in het ziekenhuis is omdat dat allemaal lievedokters zijn die haar helpen. Op de vraag hoe lang ze in het ziekenhuis moetblijven hebben we gezegd dat we dat niet weten, in ieder geval de komende tweeweken.

Maarten en Emilie reageren ieder op hun eigen enkrachtige manier. Maarten luistert rustig en vraagt aan het einde om de Ipod. Emilie wil een knuffel &traan delen. Morgenochtend lekker samen ontbijten.

Eelco

Vrijdag 10 februari

2012-02-13T19:43:00.000+01:00

Annebetje is sinds maandag aan hetkwakkelen met haar gezondheid. Er komt een kies door, maar zij heeft ook koorts.Donderdag lijkt zij hersteld en gaat weer vrolijk naar de Kindervilla (crèche).In de loop van de dag krijgen wij een belletje dat Annebet weer ruim 39 gradenkoorts heeft en eigenlijk alleen maar wil slapen. Thuis leeft zij weer helemaalop en is zij vol energie, maar ontdekken wij steeds meer kleine rode stippen op het lichaam (puntbloedingen). Als op vrijdagochtendAnnebet bijna 40 graden koorts heeft gaat Lies voor een Antibiotica kuurtje naarde huisarts, Eelco gaat werken, Maarten en Emilie gewoon naar school.

Depuntbloedingen zijn een indicatie voor een virus of infectie. Voor de zekerheidstuurt de dokter Lies en Betti door naar Gooi-Noord voor verder onderzoek. Rondhet middaguur krijgen wij een uitslag die ons leven totaal op de kop zet. Opbasis van de resultaten van het bloedonderzoek is er een sterk vermoeden datAnnebet een vorm van Acute Leukemie heeft. Boem. Dit kan niet waar zijn. Onskleine meisje heeft bloedkanker. Het bericht komt vreselijk aan, zo heftig entegelijk lijkt het niet door te dringen. Zo onwerkelijk.

Weworden doorgestuurd naar het VUZiekenhuis in Amsterdam waar een team van specialisten klaarstaat. Nog verdoofddoor de eerste klap ondergaan wij een hele proces waarin ons kleine meisjewordt opgenomen en meteen een aantal onderzoeken krijgt. Het ziet er niet bestuit. Annebet heeft veel te veel witte bloedcellen. Dus een zwaar virus of zwareinfectie. De kans dat Annebet een heel ‘aggressief griepje’ heeft wordt met deminuut kleiner. Annebet is het ziekenhuis al snel zat, pakt haar jasje envraagt of wij naar huis gaan. Wat zij nog niet (kan) beseffen is dat zij hiervoorlopig niet weg gaat.

Opbasis van de eerste bloeduitslagen blijkt dat Annebet een vorm van AcuteLeukemie heeft en dit zeer waarschijnlijk sinds deze week heeft. Het is dusniet iets wat wij links hebben laten liggen of hebben onderschat. Het is opeensen heftig komen opzetten. Vandaar de naam Acuut.

100.000vragen flitsen er door ons hoofd, een overvloed aan (medische) informatiedwarrelt op ons neer. Waarom Betti? ‘Gewoon pech meneer’. Pech? Nooit gedachtdat ik van zo’n simpel woord zo verdrietig kan worden. Gewoon Pech.

Maarwat staat ons te wachten? ‘Een heleboel. Reken erop dat u komend half jaar heelveel in het ziekenhuis bent’. Slaat ons meisje zich hier wel doorheen? Hoeregelen wij het thuis en op het werk? We zijn kapot vanverdriet, angstig en radeloos. Woede, onbegrip, machteloosheid, angst, overwinningsdrang. Allestegelijk. Dit kan niet, dit mag niet en dit gaat ons niet gebeuren.

Gelukkigzijn de andere kindertjes door Carla en Emiel opgevangen en genieten zij vaneen heerlijke logeerpartij. Morgen krijgen wij de uitlagen van de onderzoekenen horen wij welke vorm van Leukemie Annebet heeft. Wat een hel.

Eelco